一位是身患先天性肌肉病

却乐不雅观生活,跪着上课10年

北京180度折叠门_身体折叠180度他在北大年夜病院顺利手术 塑钢门

终极考上大学的

“反向折叠男孩”姜延琛

一位是常怀仁心,医术博识

成功完成多台高难度“折叠”手术

为患者开启“迁移转变”人生的

北京大学第一医院骨科年夜夫王宇

在社会各界的帮助下

命运的齿轮让他们相遇

在北大第一医院的多学科互助下

姜延琛顺利完成了第一阶段手术

身体从反向折叠180度到展开90度

他的人生也有了180度的大“反转”

180度,是反向折叠,也是反转人生

编辑 | 韩娜、卢静、唐儒雅

“感激您,我们明年见!

10月19日,“折叠男孩”姜延琛向北京大学第一医院骨科王宇主任医师和医护职员愉快作别,顺利出院,这也发布着姜延琛长达5个多月的第一阶段治疗完美收官。

山东德州少年姜延琛身患先天性肌肉病,他的上半身呈“Z”形向后折叠,头和臀部之间,只有不到一掌的间隔,俗称“反向折叠人”。

姜延琛“折叠”的根本缘故原由至今尚未明确,这对付他来说是一种巨大的不愿定感。
在这种不愿定感之下,他对生活和学习的态度是可以被自己掌控的。
不论病情如何,姜延琛一贯在努力生活、学习。
他的这份勇气带着他与同样年夜胆的年夜夫相遇。

笑对“折叠”人生

趴在床上看书的姜延琛

姜延琛并非从出生就“折叠”。
两岁多时,就涌现了足跟难以着地,不能自主蹲下的情形。
母亲于梅英当时带着儿子去医院做了检讨,他被确诊为跟腱挛缩,做了跟腱延长术。
手术虽然办理了走路和下蹲的问题,但姜延琛又涌现了其他问题:不仅不如其他男孩儿那么活泼,而且头更大,脖子没力气,总是后仰。

这位母亲已经记不清带着孩子跑了多少家医院,她说“恨不得瞥见一家医院就进去问问”。
各种检测项目做了个遍:CT、核磁、肌肉活检/基因检测……至今仍未明确病因。

由于找不到治疗的“靶点”,姜延琛的病情一贯在恶化。
初三的时候,他的脖子已经贴到了后背上。
但是姜延琛险些没有身体的疼痛,这可能是不幸中的一点万幸。

未知的病因、难敲定的治疗方案,都给他带来一种巨大的不愿定感。
在这种不愿定感之下,在被问及是否抱怨过为什么得这个病时,姜延琛说:“没有用,就像是历史,已经发生的事情,是无法改变的。
”在他看来,对生活和学习的态度是可以被自己掌控的,“乐不雅观一点面对生活比什么都强”。

姜延琛逐步摸索出了一套适应身体变革的生活办法。
穿衣服、刷牙、用饭、睡觉,包括睡觉时翻身,姜延琛都可以独立完成。

不论病情如何,姜延琛一贯在努力生活、学习,年夜胆地对抗疾病带来的困难坎坷。
由于疾病他的身高严重缩水,只能跪着上课,趴着看书,靠余光看清黑板的字。
他就这样困难地完成了小学到高中的课程。
2022年,姜延琛趴在瑜伽垫上完成了高考,以超出山东二本分数线近60分的成绩被山东德州学院能源与动力工程专业录取。

2023年,他带着这份勇气碰着了同样年夜胆的年夜夫。

唤起“迁移转变”的期许

在没有接诊姜延琛之前,王宇就已经成功治疗多位正向“折叠”的患者。
他们中有的人已经几十年没有直立过,身体折半,下巴贴在膝盖上。
经由王宇手术治疗,这些患者规复了直立。
王宇把这些患者的故事放在自己社交平台上,不少绝望的患者因此找到了“重生”的机会。

姜延琛也是如此。
高中三年,母亲一贯在通过网络寻求帮助,除了网上问诊,她还联系了媒体。
姜延琛的故事很快就引起了广泛关注,个中有不少热心网友@了王宇。

王宇并不是理解了姜延琛的情形就果断决定接诊的。
从医多年,他从未见过这样反向“折叠”的病例,而且折叠的部位涉及颈椎,手术稍有差错就可能导致患者高位截瘫。
王宇说,对姜延琛而言,瘫痪基本便是去世亡讯断书。

他也考试测验探求先例,失落望的是,公开拓表的中外文献资料中只记录过一个类似的病例,而且这个病例的手术以失落败告终。

但是作为一名年夜夫,王宇看得手术风险的同时,也能明白对付刚考上大学还没享受青春的姜延琛来说这次的手术有多么大的意义。
而且,手术如果成功,将有更多人因此受益。

王宇的爱人也从网上看到了男孩的故事,被他的倔强深深冲动,她哭了一下午,“以为这个孩子太可怜了”。

医者仁心,加上家人的支持,王宇决定吸收姜延琛
王宇年夜夫的决定,也唤起了姜延琛对未来的期许。

5月5日,姜延琛来到北大医院。
骨科王宇主任医师率领团队,携手占领这一天下首例“反向折叠人”的矫形与康复。

对付姜延琛的治疗是“摸着石头过河”,要寻衅如此高难度、高风险的救治,须要全院多学科协作,密切合营,才能保障患者生命安全,提升治疗的成功率。

5月24日,北大医院为姜延琛组织了全院会诊。
经由研讨,各位专家创造情形比预想的更糟糕:他的肺功能只有正凡人的20%,此外他有重度骨质疏松,骨质乃至达不到60岁女性的水平。
这些都为手术增加了难度。
手术中还需考虑麻醉、呼吸障碍、大出血、瘫痪、循环衰竭等危急情形的紧急预案。
经由谨慎的评估谈论,专家研究决定采取两阶段、4-5次手术的治疗方案来完备打开他的“Z”形身躯。

手术台上重制方案

在脊柱矫形领域,王宇是一个“老兵”,然而面对姜延琛这样疑难罕见的病例,在难度最大、最具决定性的第一次手术前,这位履历丰富的“老兵”也犯了怵,深深为男孩担忧的王宇爱人也焦虑到睡不着。

为了尽可能降落手术风险,经由和8个科室医护的会诊,王宇确定了一个相对守旧的方案。
先通过手术在头部和腰部固定支架,再用1-2个月的韶光借助牵引棒逐渐复位颈椎,待复位后再次手术加以内固定。

5月25日清晨7点多,姜延琛被推进了手术室,麻醉便是第一个高难度的寻衅。
为减少姜延琛气道的不适,麻醉年夜夫王治军先向口咽和舌面喷涂了少量局部麻醉药物,没想到随着药物起效姜延琛产生了强烈的窒息感。
为了减轻他的痛楚,王治军增加了镇静药物剂量,然而由于姜延琛的颈部布局异于凡人,镇静剂导致舌后坠,他很快就不能呼吸了。
王治军急速采纳建立人工气道的急救方法,在两次考试测验失落败后,男孩的血氧饱和度已经降到了27%。
死活一线之时,麻醉科副主任胡晓也来帮忙,挑起舌根,迅速建立人工气道。

完成了触目惊心的麻醉后,王宇开始手术操作,第二个让人捏了把汗的问题涌现了:患者脖子的松懈程度没有知足守旧治疗的条件。
王宇和手术室其余6名年夜夫商量后,当机立断改变了手术方案。

第一次手术前后的比拟

姜延琛的脖子紧张是被肌肉萎缩后的纤维拉扯,以是纹丝不动,那么手术就要割断这些纤维从而减少颈椎受的拉扯力。
面对只有一个手掌宽度的手术操作空间、面对直线上升的手术传染风险、面对病变颈椎极度风雅的操作哀求,王宇全程把稳力高度集中,“掏着”操作两个多小时。

直到看着姜延琛清醒过来,四肢正常合营指令活动,他揪着的心这才落地。

化解术后“意外”

手术结束当天晚上,姜延琛被送到了重症医学科不雅观察治疗。
这一晚对姜延琛和重症医学科的医护专家而言,是接管多重未知磨练、携手闯过一道道难关的困难时候。
最先要考虑的便是姜延琛的体位摆放,由于他折叠的身躯未完备打开,术后面临着强烈的疼痛和应激,无法以舒适的体位安歇。
医护们反复考试测验,就希望他安歇时痛感和不适感没那么强烈,能睡一小会儿。
而且,姜延琛呼吸功能弱于凡人,术后须要无创通气赞助呼吸,这些都让重症专家们非常关注,他们险些不错眼地守护了姜延琛整整一晚。

术后第二天清晨,一通电话让王宇心率飙升,王宇最担心的事情发生了:姜延琛四肢不能动了,这提示着很可能是手术时割断了神经。
万幸的是,CT结果显示,并没有损伤的神经。

王宇剖析说,由于永劫光“折叠”,颈椎附近的神经已经适应了“折叠”的状态。
手术改变了颈椎的形态,神经的适应能力没有跟上,导致了四肢险些不能动的情形。

随后,王宇通过调度支架,缩小了姜延琛颈椎的打开幅度。
当天下午两点,姜延琛的四肢可以动了。

6月2日,北大医院党委布告姜辉及副院长李航等领导在骨科病房探望了这位刚刚完成手术的倔强男孩,亲切地送上了问候,祝福他治疗统统顺利,期待他挺起脊梁放飞梦想。

一台七小时的大手术

3个月后,姜延琛的颈椎已经拉直超过120度,王宇按操持为他在8月15日做了第二次手术,把已经拉直的颈椎部分固定住。
原操持很轻松的一个手术,实际上却又是困难重重。

姜延琛第一次手术前后的CT扫描图比拟

第一个问题便是操作空间狭小。
由于第一次手术置入的牵引架须要固定住不可松动,否则就有可能涌现脊髓损伤。
这就哀求术者在头、臀部和架子之间形成的类似四方形的“盒子”里操作,每一步都十分困难,姜延琛颈部软组织的硬化也对手术造成阻碍。
王宇只能一点点试探性地提高摸索。

严重的骨质疏松是本次手术的第二个难题。
骨钉的置入原来就哀求恰到好处的力度,这个位置的偏差更因此毫米计,而姜延琛骨质疏松的情形严重影响术中透视,操作的偏差容许范围极大缩窄,只许成功。
王宇凭着多年来炼就的“火眼金睛”,慎而又慎、稳之又稳地先后置入了骨钉,使颈椎固定了下来。

手术快结束的时候,死活一线的惊险时候再次涌现:姜延琛心率溘然飙升,血压快速低落,如果不能办理,他将立时心衰。

王宇安排助手抓紧缝合伤口,同时与王治军等年夜夫排查问题,终极创造可能是由于输血浆导致的过敏,用药后,警报终于解除。

原定两三个小时的手术,在王宇等年夜夫如履薄冰般配合尽力下,七小时才结束。

打开“反转”人生

姜延琛在病房度过自己的19岁生日

8月6日,姜延琛在病房里过了19岁生日,王宇也去病房和他一起庆祝。
时隔多年,姜延琛终于“坐在椅子上”过了个生日:没做手术之前,姜延琛的头“折叠”在后背上,由于重心不稳,一坐就会朝后倒下。
第一次手术后,姜延琛的颈椎从“折叠”180度纠正到90度。
这个改变让他终于可以坐在椅子上了,而且可以看到站在他前面的人。
姜延琛打趣道:“终于‘目中有人’了。

于梅英分蛋糕的时候说:“这个生日属于姜延琛生命新开始,我给他第一次生命,王宇主任给他第二次生命。

生日当天,姜延琛发了条朋友圈:“19岁的天空格外绚丽,奔山赴海,未来可期。

10月8日,姜延琛取下了伴随他近5个月的头盆环,代之以颈部支具。
第一阶段的治疗完成了从反向折叠180度到纠正90度的转变,剩下的90度,须要通过纠正胸椎和腰椎来实现。

面对罕见疑难病例,北大第一医院的医疗团队降服了意外和去世神无数次的挑衅;姜延琛的母亲用母爱和坚持,纵然未知纵然华发,终于为儿子搏取到新生的机会;面对因疾病而比他人坎坷无数倍的人生,姜延琛用乐不雅观和勇气终于迎来专属他的可以确定的“未来可期”。

祝十九岁的他昂首阔步,统统顺遂。

来源:北京大学融媒体中央、北京大学医学部党委宣扬部

参考素材:北京大学第一医院骨科、《为“折叠男孩”打开人生》中青报·中青网 刘昶荣

排版:唐儒雅

责编:郭雅颂

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